• El niño no conversa.
• Tiene dificultad para aprender y razonar (inteligencia).
• Pierde el uso normal de las manos.
• Repite los mismos movimientos de manos como frotarlas, torcerlas, aplaudir, y se las lleva a la boca con frecuencia.
• La cabeza no le crece al ritmo del cuerpo.
• Tiembla -- las piernas o todo el cuerpo -- especialmente cuando está disgustado o molesto.

• Problemas respiratorios; tragan aire hasta que se les hincha el estómago.
• Ataques (temblores o convulsiones) que normalmente se controlan con medicamentos.
• Escoliosis (curvatura de la columna).
• Rechinan los dientes.
• Problemas de sueño con apnea (deja de respirar o parece que contiene la respiración durante el sueño), o no duerme a las horas normales.

LISTA DE COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR AL NIÑO

• Ayudar a la motilidad y al desarrollo del niño.
• Desarrollar la pronunciación y el lenguaje del niño.
• Hacer que mi hijo sea evaluado (sometido a pruebas).
• Colaborar con los proveedores de servicios de mi hijo: Un proveedor de servicios puede ser su médico, un audiólogo, un maestro, un director de escuela, un trabajador social o cualquier profesional. Recuerde que la persona que más sabe de su hijo y la que más influye en él es usted. Los proveedores de servicios están para ayudarle. Cuando hable con ellos:
  • No tenga pena de hacer preguntas o comentarios. Sea específico en cuanto a lo que sabe de su hijo y en cuanto a lo que usted quiere y necesita para él. Diga honestamente lo que espera, lo que le preocupa y lo que no entiende.
  • Si piensa que su hijo necesita algo en particular (como una evaluación del habla) insista hasta que lo obtenga o hasta que entienda por qué no lo necesita.
  • Coopere con los profesionales de intervención temprana en la escuela para escribir el IFSP o IEP para reflejar las necesidades y capacidades del niño. Asegúrese de que incluye los servicios que necesita el niño, tales como los tratamientos de patología del lenguaje y la terapia ocupacional. No se olvide tampoco de la tecnología asistencial.

• Ayudar a mi hijo en los movimientos físicos y en su desarrollo: Participar en las tertulias familiares, en actividades recreativas, en juegos y en todos los aspectos de la vida diaria. Por tener el síndrome de Rett el niño no debe ser marginado. Al contrario, anímelo a aprender y a desarrollar mejor los movimientos y el control muscular, dentro y fuera de casa. Muchas actividades de verano y al aire libre están a su disposición.
• Desarrollar la pronunciación y el lenguaje del niño: Hable con él. El solo hecho de hablar con el niño le aumenta su destreza para hablar y expresarse. Háblele siempre. Por ejemplo, en el supermercado, nombre cada artículo que vaya poniendo en el carrito. Describa los colores y las formas. Escuchando, el niño aprende a hablar.
• Si el niño trata de hablarle, tómese todo el tiempo para escucharle. Quizá quiera decir muchas cosas, dele todo el tiempo que sea necesario.
• Juegue con el niño: Dedique diariamente el tiempo que requiera para jugar y hablar con el niño. Esto no es fácil con una familia grande o con múltiples ocupaciones, pero ayuda mucho. Es igualmente efectivo si el niño pudiera cantar escuchando música grabada.
• Lea con el niño y señale objetos en los dibujos para desarrollar el lenguaje.
• Pregúntele al terapeuta de lenguaje del niño qué podría usted hacer en casa. Pida una evaluación de su capacidad de pronunciación y lenguaje. No se preocupe si el niño es muy pequeño para hablar. Los terapeutas de lenguaje ven a niños muy pequeños, incluso bebés. Nunca es demasiado pronto para hacer una evaluación (prueba) de comunicación (lenguaje).

• Haga algo para sentirse más feliz: Podría salir con un ser querido, o con amigos, o darse un baño largo, o dedicarse a algún proyecto de creación.
• El ejercicio es esencial para el espíritu, la mente y el organismo: Dese largos paseos, levante pesos, monte en bicicleta, o vaya a una clase de aeróbicos. Pero que lo que hace le resulte agradable, no un esfuerzo por el mero esfuerzo.
• Nunca pierda la esperanza: Muchos padres piensan que el poema "Welcome to Holland" (Bienvenido a Holanda) es una bendición.

• Una computadora con pantalla táctil o un tablero con letras para ayudar al niño a comunicarse.
• Una cuchara con mango grande para ayudarle a comer.
• Una abrazadera para piernas o un andador para ayudarle a caminar.

Libros para niños

Libros para padres

Libros para hermanos y hermanas